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MS = Multiple Sklerose

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MS Na ja ich muss es akzeptieren und das Beste daraus machen.
Mit Rebif kann ich die MS bis jetzt unter Kontrolle halten. Es ist zwar gewöhnungsbedürftig aber wen es nur nützt. Ich habe das "Glück" die MS sehr früh gemerkt zu haben und kann jetzt mit der Interferon Therapie den Verlauf verzögern.


Wieso veröffentliche ich meine persönliche
 Angelegenheit auf meiner Webseite?
Ich war auch sehr froh Infos und Erfahrungen zu erhalten, als ich die Diagnose bekommen hatte. Und ich denke einige können sich hier auch ein paar Infos holen. Je mehr ich erfahren habe, desto mehr verlor ich die Angst ab der Krankheit. Und es ist Tatsache, wen man die Krankheit annehmen kann geht es einem besser und man kann mit ihr lernen zu leben.


Rebif
Ist ein Interferon beta-1a Identisch mit menschlichem Interferon-Beta
leider kann es bis heute nur per Spritze angewandt werden.
 

Je nach dem kann man es von Hand oder mit dem Rebiject applizieren.

von Hand 
oder mit dem neuen Rebiject II
ja hier ist es noch heikel
da ich fast nichts sehe
 wo ich abdrücke aber noch besser als am Gesäss.
nach drei Tagen kommen die Flecken
  mal mehr mal weniger.
 
seit 17. März 2004 spritze ich Rebif 44 normal drei mal die Woche, vorher Rebif 22 einmal pro Woche.


Leider gibt es das Medikament <Interferon> bis heute nur in Spritzenform aber mit dem Rebiject geht es Einigermassen die Spritze zu applizieren. Die Nebenwirkungen halten sich langsam in Grenzen aber von den Schmerzlindernden Mittel kann ich  mich noch nicht lösen. Ein Versuch war misslungen, so eine Nacht!! Nein danke nicht noch einmal.
Kostspielige Sache im Kühlschrank.
Die Ration für 3 Monate
im Wert von mehr als 6'500 Fr.
è März 2009neue Formulierung ab  
Packungsbeilage neue Formulierung (pdf)

meine ersten MRI Aufnahmen2002
 

neuere Bilder
2004

               mehr Infos über MS findest du
  Multiple Sclerosis International Federation Leben mit MS

oder hier unter der "Serono Schweiz"


früher der Schweizerische Invaliden-Verband ist die grösste Selbsthilfeorganisation für Menschen mit Handicap

    Wie merkte ich die MS?
Ende Februar 2002 hatte ich ein komisches Gefühl in mir und rechnete damit, dass ich eine Grippe bekomme. So komische Augen einen Druck wie wenn man Fieber hat. Der Druck wurde stärker und ich nahm mir vor, wenn es inner Wochenfrist nicht bessert zum Augenarzt zu gehen. Plötzlich kamen Schwindelgefühle mit Gleichgewichtsstörungen dazu. Ich musste mich ein paar mal irgendwo halten und als ich während der Nachtschicht mit meinem Arbeitskollegen sprach hatte ich Probleme mit dem Sprechen. Ich konnte die Zunge fast nicht bewegen und hatte das Gefühl wie nach den Zahnarzt. Mit grosser Konzentration brachte ich Wörter die z. B. mir R beginnen knapp heraus. Die Zunge wollte einfach nicht rollen. Der Unterkiefer war wie betäubt und kribbelte so eigenartig. Da bekam ich es mit der Angst zu tun und meldete mich sofort am nächsten Tag bei meinem Hausarzt an. Nach vielen Tests, Reflexe, Gefühl, Herz, Koordinationsbewegungen und Blutproben erklärte er mir, falls er im Blut nichts finde, was er vermute, werden er mich sofort in Nottwil für ein MRI in die Röhre anmelden.
So geschah es am 4. März 02. Mit den Bildern meldete ich mich wieder beim Hausarzt am 5. März. Beim analysieren der Bildern erklärte mir der Arzt die hellen Flecken  im Hirn seien, zusammen mit den Symptomen die ich hatte 99 % tig MS. In mir brach die Welt zusammen und ich heulte eine Zeit lang vor mich hin und wusste nicht was jetzt passiert mit mir. Der Arzt sagte zu mir, ich solle nur meinen Gefühlen freien lauf lassen und erklärte mir dann nach einigen Minuten, dass MS längst nicht so schlimm sei wie wenn man einen Tumor gefunden hätte. MS könne man heute recht gut behandeln und habe grundsätzlich auf die Lebenserwartung keinen Einfluss. Der Hausarzt meldete mich auch sogleich beim Neurologen in Luzern an.
Am 13. März machte der Neurologe noch weitere Tests und wollte, dass ich die Hirnflüssigkeit im Rückenmark (Liquor) untersuchen lasse. Am 26. März 02 fand ich mich im Spital in Sursee zur Lumbalpunktion, Hirnflüssigkeit Entnahme im der Wirbelsäule, ein. Nach zwei Wochen lag der Laborbericht vor 100% tig MS. Der Neurologe unterbreitet mir verschiedene Therapien und ich entschied mich zusammen mit dem Spezialist für Rebif. Leider ist MS immer noch unheilbar aber ich hoffe die Forschung findet bald etwas um sie zu stoppen.
Am 21. Mai 2002
begann ich mit der Therapie und wurde von Frau Therese Wittwer gut instruiert wie man die Spritze appliziert. Das 1. Jahr mit der Spritze. In der 52. Woche habe ich das erste mal ohne Rebiject probiert. Ich bin nicht Freund von Spritzen aber ich vertraue auf die Wirkung und überwinde mich dazu. Um von Hand zu spritzen habe ich den Oberschenkel ausgewählt und war eigentlich erstaunt, dass es nicht schlimmer war. Eher fast besser als mit dem Rebiject. Aber es braucht doch etwas mehr Überwindung. Inzwischen habe ich einige gute Leute kennen gelernt wie zum Beispiel Walter und Karin. Durch das Forum wurde ich neugierig und es kam bald zu einem Austausch von Mails und kurze Zeit darauf einem persönlichen Treffen. Das war eine super Erfahrung. 
Und erst der 21. Juni 03, der erste Träff in Egerkingen, dass war vielleicht ein Erfolg. Aus dem Träff entstanden dann immer mehr und mehr solche Anlässe und nach einigen Jahren der Verein MS-Träff. Hier mehr über den Verein.
Hemmungen abbauen und darüber reden tut gut, was heisst hier gut, sehr gut. Aus dem Gespräch profitiert. Aus dem erzählen von diversen Sachen und Empfindungen konnte ich etwas profitieren. Ich hatte immer nach dem spritzen eine relativ schlechte Nacht verbracht. Nach ca. 3-4 Std. bekam ich sehr kalt und musste die Winterdecke und Socken anziehen. Nach einem Tipp von den Freunden habe ich es gleich ausprobiert und die Tablette erst nach einer Stunde, nach der Applikation genommen, und ich hatte das erste mal keine Socken und Winterdecke gebraucht. Ich hoffe es bleibt so und ich kann besser schlafen nach dem spritzen.   Das Treffen war super und wir alle konnten neue Kameraden und Kameradinnen kennen lernen.
Ich habe wieder eine neue Bekanntschaft gemacht, Es ist schön mit "Familienmitgliedern" zu plaudern. Ich habe Priska kennen gelernt. Sie ist eine aufgestellte Frau und es ist lässig mit ihr Mails auszutauschen.
Das ist eine positive Erfahrung die einem aufstellt. Sept. 03 Ja die Leistungsfähigkeit lässt doch zu wünschen übrig. Der Neurologe hat mich wieder einmal angeschaut und ist zum Entschluss gekommen wir fahren mit Rebif weiter und die MS ist momentan stationär. Ausser meiner Leistungseinschränkung und vermehrt leichte Verkrampfungen in den Beinen geht es gut.
Am Montag 29. Sept.03 besuchte ich den  MS-Informationsabend in Aarau und habe erfahren, dass es bald neue Spritzen mit einem noch besseren Schliff der Nadel geben wird. Ist doch super. Und noch vieles mehr über Versicherungsfragen was auch informativ war. Am 11. Januar 04 habe ich wieder etwas ausprobiert, Tipp von Maja Lippuner. Ich spritze jetzt am Nachmittag da ich oft so schlecht schlafe. Nach einer Stunde nehme ich die erste Tablette und nach weiteren 3 Stunden eine zweite. Seit
Januar 04 spritze ich nach dem Mittagessen  und mit den Tabletten geht es doch recht gut und kann so besser schlafen. Die Schlafstörungen sind jetzt doch etwas besser geworden. 5. März 04 heute war ich in Nottwil um ein MRI zu machen. Diesmal auch vom der Wirbelsäule. Ich habe etwas kleine Flecken mehr gesehen als beim ersten mal, aber ich werde sie am 12. März mit dem Neurologen analysieren und das weitere Vorgehen besprechen.
17. März 04
  seit heute spritze ich Rebif 44,  Nach Anweisung des Neurologen und des Hausarztes habe ich das Gespräch mit dem Arbeitgeber geführt und eine Lösung gesucht damit ich regelmässiger arbeiten kann. Ich muss auf eine Tagesarbeitszeit kommen um mit der inneren Uhr, die ja bekanntlich jeder Mensch hat, einen Rhythmus zu finden für meinen Körper. Die Nacht- und Schichtarbeit belastet meinen Körper zusätzlich. Dem muss Einhalt gewährt werden. 24. März 04 Jubiläum: heute habe ich die hundertste Woche gespritzt. Na ja eine grosse Feier gibt es deshalb nicht und ich schleiche mich auf die volle 44 er Ration heran. Na ja wenigstens ist die neue Nadel wirklich super. Trotzdem wird man nicht süchtig darauf sich zu stechen. Positive Erfahrung, beim regelmässigen spritzen fällt einem die Überwindung immer leichter.
seit 19. April 2004 kann ich regelmässig arbeiten und ich spritze auch regelmässiger. Ich injiziere mir das Rebif über den Mittag. Dank meinen neuen Arbeitszeiten kann ich mich über den Mittag etwas hinlegen und erst später zur Arbeit fahren und mich so besser Erholen. Mit den Tabletten gelingt es mir die Nebenwirkungen zu unterdrücken bis ich ins Bett gehe. Der grösste Teil der NW ist dann vorbei und ich kann in der Nacht besser schlafen und mich bis am Morgen so besser erholen. 12.Mai 2004 heute habe ich den Rebiject II zum ersten mal eingesetzt am Oberarm. Ja er ist besser als der Vorgänger was das Laden und einsetzen der Spritze anbelangt. Sonst einfach zu bedienen und er rollt nicht mehr weg da er eckig ist. Ich finde ihn gut und brauche in jetzt immer.

Juli 2004 Wie erlebe ich zur Zeit meine MS: Beim Stehen und Gehen leichte bis mittlere Probleme, fast andauernde Krämpfe in den Waden und oft auch in den ganzen Beinen. In letzter Zeit schon beim erwachen an Morgen. Öfters ein kribbeln im ganzen Körper und manchmal auch leicht taubes Gefühl in den Händen. Oftmals habe ich auch Gefühlstörungen im Gesicht. Lippen Unterkiefer usw. Das ganze kommt und geht ganz unterschiedlich. Je nach Belastung des Körpers mehr und weniger. Die Nebenwirkungen vom Rebif sind leider auch nicht besser geworden und ich brauche 2 bis 3 Tabletten, nach jeder Spritze, um diese zu unterdrücken. Die Leistungsfähigkeit ist doch schon ziemlich eingeschränkt. Aber sonst geht es mir Gut. Juli 2004 Seit ich wieder beim Arzt eine Ladung Magnesium geholt habe und jetzt Täglich einnehme geht es mit en Beinen wieder etwas besser. Nicht am Morgen schon verkrampft, aber ich muss gut aufpassen was ich mache. Möchte ich schnell gehen, so läst es sofort Krämpfe aus. 1.September 04 Wieder deutliche in kleinem- und Ringfinger ein Kribbeln und leichte Taubheit, beidseits. Ebenso in den Lippen wo es schon eine Weile andauert. Nun kommt noch deutlicher Energiemangel dazu, ich mag einfach nicht und die Fusssolen fühlen sich wieder komisch an. 12. September 04 wieder eine sehr schlechte Nacht und den darauf folgenden Tag. Ich konnte nicht mehr einschlafen und war am Samstag total Erschöpft und sehr müde. Die Beine waren wie Tonnen schwere Klötze und ich war sehr erschöpft den ganzen Tag. Der Puls war in Ordnung und der Blutdruck auch. Doch fühlte ich mich sehr schlecht und ich nahm eine Acetalgin. Am Sonntag Nachmittag besserte es sich etwas aber ich wurde sofort wieder müde und musste ruhen. Vermehrt habe ich auch beim sitzen ein kribbeln, wie Strom, in den Beinen und teilweise im ganzen Körper. Die Füsse fühlen sich dann auch ganz komisch an, wie Watte unter der Fusssole wäre. Und es kribbelt und ist warm. Oktober 04 Ja das ständige auf und ab kann einem schon zu schaffen machen. Die Gefühle spielen oft verrückt. Mal Störungen beim Gehen mal Störungen in den Händen und mal Gefühlsstörungen in den Lippen und oft auch im ganzen Körper das lästige Kribbeln. Das ganze kann in relativ kurzen Intervall kommen und gehen. Da soll man nicht verrückt werden. Ja das braucht viel Energie und vor allem Ruhephasen.
16. Oktober 04  Neue Erfahrung gemacht die mich nicht gerade freut. Nach einem Ausgang bis kurz nach 01:30 Uhr hatte ich echt Mühe die Treppen hoch zu kommen Zuhause. Nein nein, nicht etwa der Alkohol! Die Oberschenkel schmerzten und ich musste mit den Händen helfen die Kraft zu erzeugen um die Beine durchzustrecken für auf den nächsten Tritt zu kommen. Vielleicht war es einfach zu viel ohne Erholung die ich sonst Zuhause auch immer wieder brauche. Gott sei Dank hat sich das wieder zurückgebildet und es geht mir wieder besser. 11. November 04 jetzt habe ich wieder eine super Phase, klar mit ein paar Einschränkungen, aber ich fühle mich gut. 13. November 04 Zurück vom Höhenflug, ja schon wieder ist die Realität eingekehrt. Ich habe Krampfartige Schmerzen in den Beinen und bin trotz Schlaf erschöpft. Von den zwei, drei Sachen die ich heute erledigen wollte muss ich wohl auf etwas verzichten. Na ja sonst geht es mir doch gut. 25. November 04 Nach einer schlechten Nacht begann ein ebenso unschöner Tag.
12.Dezember 04 na ja die Wetterlage ist nicht gerade förderlich und ich habe Nasen und Rachenprobleme zu den Nebenwirkungen. Ja so Firmenabende sind schön aber ich büsse es am Tag danach sofort wieder. Ich bin den ganzen Tag nichts Wert und mag nichts machen. Mein Körper reagier sofort auf solche Unregelmässigkeiten und ich büsse es gleich wieder. Dezember 2004 ein neues Hilfsmittel von der My MSLine. Ich habe einen praktischen Diener erhalten. Der Timer erleichtert mir das regelmässige einnehmen der Tabletten nach dem spritzen. Dies ist für mich sehr wichtig, da ich nicht von den Nebenwirkungen frei werde und die Tabletten nach einer, drei, sechs und neun Stunden einnehmen muss, damit ich es einigermassen durchhalte. 22. Januar 2005 Je länger je mehr bemerke ich, dass ich kalte Füsse habe und das zu ganz unterschiedlichen Zeiten. Ich weiss noch nicht ob es von den Nebenwirkungen oder der MS her kommt. Es kommt immer mehr vor in letzter Zeit. 26. Februar 05  So es war wieder Zeit für den Jahresuntersuch beim Neurologen und die Kostengutsprache für das Rebif. Ja es scheint bei mir wirklich stabil zu sein und ich reagiere anscheinend auf das Rebif recht gut. Ausser den Nebenwirkungen, aber den noch besser al ein Schub. Also weiter so und ich hoffe es bleibt noch lange gut. Gemäss der Tagesschau vom 27. Februar sollen sie in Zürich ja wieder etwas entdeckt haben was für die MS von Bedeutung sein soll. Die Verräterzellen habe man gefunden. Also forscht weiter deshalb bin ich doppelt froh, dass meine Schwiegertochter und unser Sohn die durchgeführt hatten die war super.
 1. Mai 2005 So wieder ein versautes Wochenende ist vorbei. Die Nacht vom Freitag auf den Samstag war wieder schlimm. Starke Schmerzen in den Beinen die den ganzen Samstag und Sonntag Morgen anhielten. Ich versuchte mit Demovarin forte Gel etwas zu lindern aber hatte nur mässiger Erfolg. Stark ist auch wieder die Erschöpfung. Nach nur sehr kurzer Zeit bin ich ausgelaugt und brauche Erholung. 28. Mai 2005 Nach dem reinigen vom Velo der Frau wurde mir plötzlich schlecht und es begann sich alles zu drehen, ich musste sofort absitzen und meine Frau begleitete mich zum Liegestuhl und ich musste mich eine Weile hinlegen. 3.Juni 2005 Anscheinend hilft mir der Kortison-Stoss der mir der Arzt verschrieben hat. Ich habe wieder mehr Energie und die Beine fühlen sich nach der Ration Magnesium auch wieder besser an. Klar die Verspannungen sind nicht weg, aber deutlich weniger Schmerzen vor allem in der Nacht kann ich wieder schlaffen. 09. Juni 2005 Zurück vom Höhenflug. Anscheinend sind mit dem Aus-Schleichen des Kortisons die alten Probleme auch wieder im Anmarsch. Deutliche Verschlechterung in den Beinen, Verspannungen und leichte Schmerzen kommen wieder.
4. August 2005 Ja wieder einmal so ein versch... Morgen. Die Beine schmerzen und die Füsse fühlen sich wieder stark schwammig an. So stark dass ich nicht zur Arbeit ging. Vor ca. zwei Wochen ging es mir auch fast gleich. Nur dort konnte ich fast nichts schlafen und hatte Wallungen in der Nacht trotz den Tabletten. 26. August 2005 na dann machen wir uns auf den nächsten Höhenflug bereit. Ich bekomme den zweiten Kortison-Stoss diesmal etwas stärker. Ich hoffe es bleibt gleich mit den Nebenwirkungen. 28.Aug. 2005 Ja die Beine machen sich negativ bemerkbar, Oberschenkel schmerzen beim Treppensteigen und verminderte Kraft. Auch die Fusssole ist fühlt sich wie auf Watte an und ich spüre den Boden schlecht, wie isoliert. 2.Sept. 2005
leider blieb bis heute der Höhenflug aus, leicht weniger Krämpfe aber nicht viel mehr Energie. Diesmal reagiere ich auf das Kortison nicht so gut wie beim ersten mal. 8.Sept. 2005 Überarbeitet? Ich habe  im Geschäft von 7-12 gearbeitet und gleich vom Morgen Stress bis 12 Uhr, total im Schweiss gebadet. Ich fühle mich total überarbeitet und mir fällt viel aus den Händen und der Körper Zittert. Nach dem Mittagessen legte ich mich hin und versuche mich zu beruhigen bis 13:15 Uhr, da telefonierte ich meinem Vorgesetzten, dass ich am Nachmittag nicht mehr zur Arbeit kommen kann. Ich bin niedergeschlagen und der Puls ist immer noch bei 93, Blutdruck 128 zu 76, eigentlich normal. Ich fühle mich total erschöpft und mag nicht mehr. Auch im Hals fühlt es sich an als ob ich einen Klos im Hals hätte. Beim Gehen sind die Probleme auch verstärkt. Schmerzen und unkontrollierte Zucken und bremsen der Muskeln.
 

13. Sep. 2005 Dienstag am Sonntag 11. hatte ich auch nach dem Essen am Tisch plötzlich im linken Oberschenkel den Krampf bekommen aus heiterem Himmel. Kortison ganz schön heisse Ware   Packungsbeilage (pdf1212.50KB)
Heute bekomme ich die erste Intravenöse Infusion mit dem Hochdosierten Kortison, da die Tabletten nicht die gewünschte Wirkung erzielten. Also ich muss schon sagen es gibt schöneres als die intravenöse Kortisontherapie. Vor allem wenn die Venen so schlecht zu finden sind wie bei mir. Auch die Reaktionen im Körper sind nicht so angenehm. Druck auf den Augen, Kopf, Bauch und Magen sind ganz komisch. Vermutlich das Wasser, da der Wasserhaushalt in Mitleidenschaft gezogen wird vom Kortison. Das merkt man auch im Gesicht. 18. Sep. 2005 Sonntag So heute beginnt das Aus-Schleichen und ich habe ein Wechselbad der Gefühle. Starkes Kribbeln im ganzen Körper und Gefühlsstörungen in Händen, Armen, Beinen und Füssen. Energie ist ein Fremdwort wo ich schon bald nicht mehr weiss was es ist. Ich kann kaum gehen und bin total Erschöpft. 21.Sep. 2005 Hurra der Geschmack kommt langsam wieder im Mund ich kann langsam wieder Unterschiede wahrnehmen. Die Beine sind aber immer noch sehr schwer und schmerzen. 22. Sep. 2005 Extrem wie ich in der Nacht kalte Füsse bekomme, totale Eisklötze. Die Schlafstörungen sind immer noch sehr stark. Auch die Beine melden sich sehr schmerzend und schwach. 23. Sep. 2005 Ich konnte nicht zur Arbeit da mir die Beine zu stark schmerzten und auch beim Sitzen begannen sie oft  zu zittern. Ich habe den ganzen Tag mühe mit den Beinen, vorwiegend rechts. Auch beim Sitzen schmerzt es. 25. Sep. 2005 Sonntag Meine Hände schmerzen, da die Haut springt und brennt. 26. Sept. 2005 Nun ja wieder im Arbeitsprozess 50 %. Mehr schlecht als recht habe ich wieder angefangen. Es ist sehr Kräfte raubend aber ich habe den ersten Tag überstanden. Hoffentlich steigert sich der Energiehaushalt mit dem reduzieren des Kortisons noch mehr. 28. Sep. 2005 Mittwoch Die Beine und auch die Hände kribbeln aber es sollte gehen dass ich zur Arbeit kann. Mit schmerzenden Beinen wage ich es dann. Am Nachmittag die Beine sind sehr schwer und ich denke das war das Maximum was ich mir an Belastung noch erlauben darf. 02. Okt. 2005 Sonntag
Beine sind sehr Müde und in beiden Händen Gefühlsstörungen, kleiner Finger und Ringfinger kribbeln und fühlen sich leicht taub an. Bin auch schon wieder sehr Müde. Am Nachmittag gingen wir ca. 1km Spazieren aber das ist schon bereits das Maximum was ich noch gehen mag. Nun muss ich wieder ausruhen und mich erholen.
06. Oktober 2005 Ein schwerer Tag ist vorbei. Am Morgen früh, dachte ich mir fallen die Beine ab. Sie schmerzten den ganzen Tag und auch die Hände fühlten sich mehr  taub an als sonst. Mit mühe stand ich die paar Stunden im Geschäft durch wovon ich nur zwei in der Abteilung war.
 7. Okt. 2005 heute geht es mir wieder deutlich besser als gestern, da war es gar nicht gut um mich bestellt. Die Beine schmerzten sehr stark und auch auf Druck sehr empfindlich. Ich hatte sogar beim Sitzen Schwierigkeiten, wusste bald nicht mehr wie ich den Druck verteilen sollte auf die Oberschenkel, damit ich aushalten konnte. 15.Okt. 2005 Umstellung auf neue Medikamente. Der Neurologe meinte vielleicht sollte man die Medikamente wechseln. An sonst sei der Schub gut abgeklungen. Also versuchen wir es, anstelle vom Aurorix, Antidepressiva, zwei andere. Wobei ich beim einten skeptisch bin. Dort steht in der Packungsbeilage so viele Nebenwirkungen, dass es eine graust so etwas zu nehmen. Also nehme ich zuerst eines, Sirdalud, Muskel entspannend macht aber schläfrig und ist daher nur auf die Nacht einzunehmen. Vielleicht kann ich dann auch wieder besser schlafen. Das Fluctine, gegen Depressionen hat eine riesige Liste von Nebenwirkungen in der Packungsbeilage. Damit warte ich vorerst noch ab, ob ich es überhaupt brauche.
19. Okt. 2005 Mittwoch
In der linken Hand habe ich Gefühlsstörungen, aber sonst geht es mir nicht schlecht. Ich habe in den vergangenen Tagen aber deutlich gemerkt, dass vier Stunden am Arbeitsplatz sehr anstrengend sind und ich mich Zuhause gleich hinlegen muss zur Erholung. 25. Okt. 2005 Dienstag Ja es geht mir deutlich besser. Ich vermute es ist durch das 50% Arbeitspensum, da habe ich doch genügend Zeit um mich zu erholen.  Ich merke auch, wen ich zuhause etwas mache nach kurzer Zeit bin ich erschöpft und meine Hände beginnen zu zittern. Dann ist dringend hinlegen und ausruhen angesagt. 8. Nov. 2005 Dienstag Nach einer langen sehr guten Phase hatte ich heute wieder etwas Schmerzen in den Beinen. Aber sonst geht es mir gut. 25. Nov. 2005 Freitag gestern hatte ich oft ein Zucken im linken Arm. Heute habe ich wieder leichte Krämpfe im linken Bein. Hauptsächlich in der Wade und innerliche kribbelt es so komisch. 26. Nov. 2005 Samstag Heute habe ich deutlich mehr Schmerzen in den Beinen. Vielleicht war der Ausgang an die Kaninchenausstellung  am Freitag zuviel für die Beine. 10. Dez. 2005 Samstag Ein Wechselbad der Gefühle. In den letzten Tagen gings auf und ab. Einmal geht es mir gut und am folgenden Tag wieder weniger gut. Kribbeln im Körper, Verspannungen in den Beinen usw. 22. Dez. 2005 Donnerstag
Heute Morgen Schmerzen und verkrampfte Waden. In den Händen ist auch eine leichte Steifheit zu spüren. 24. Dezember 2005 Freitag
Seit gestern Deutlich mehr Krämpfe in den Waden. Schmerzt bei jedem Schritt. 03. Januar 2006 Na da war eine Arztkontrolle fällig. Leider hat das Blut nicht gerade die Besten Werte angezeigt und der Arzt meldet mich zur Ernährungsberatung an. Na jetzt habe ich noch eine Diabetes mellitus Typ II a, das heisst einem sog. "Altersdiabetes". Also wird sich noch mehr ändern müssen in meinem Leben. Freude habe ich nicht gerade an dem Bescheid aber ich denke das werden wir auch irgendwie in den Griff bekommen. 14. Jan. 2006 Samstag Seit mehr als einer Woche machen sich Schlafstörungen wieder bemerkbar. Auch beim Gehen nach einer gewissen Zeit harmonieren die Muskeln nicht mehr so richtig. Die Oberschenkel verspannen sich öfters und ich muss immer aufpassen damit ich keinen Krampf bekomme. Auch die Ermüdung ist wieder etwas stärker zu spüren. Je nach Tagesverfassung mehr oder weniger schnell.   Seit den 08. Februar Trainiere ich Montag bis Freitag, täglich 10 Minuten auf dem Crosstrainer um meinen Körper, speziell die Beine , auf trab zu halten. Klar schlaucht mich das aber ich will mich so lange wie möglich einigermassen Fit halten. Nach einer Erholung von 30 bis 60 Minuten geht es auch wieder.  16. Feb. 2006 Donnerstag Stärkere Schmerzen in den Beinen und Schlafstörung, vielleicht kommt es von der Arbeit, da man mich ja für 14 Tage zur Abendarbeit verknurrt hat und den Körper aus dem Rhythmus bringt.  27. Feb. 2006 Montag neues Medi probieren, damit die Ermüdung besser werden sollte.
  Heute habe ich mit den Tabletten begonnen, ich verspürte ein erhöhtes Kribbeln vom Herz, leicht nervös, und konnte nur bis ca. 02:00 Uhr schlafen, dann war ich wach bis nach 05:00 Uhr. Am Morgen erwachte ich mit Krämpfen in den Waden. Na warten wir ab wie sich das entwickelt.
10. März. 2006 Freitag heute nehme ich die letzte Tablette und dann lasse ich sie weg, den sie bringen mir eigentlich nichts. Was ich aber merkte, ich konnte deutlich schlechter schlafen.  15. März 2006 Mittwoch Ich bemerke eine deutliche Verbesserung der Schlafqualität seit ich mit dem Modasomil wieder aufgehört habe.  04. Apr. 2006 Dienstag Heute habe ich deutlich mehr Krämpfe in den Waden und sie schmerzen nicht nur beim Gehen auch beim Sitzen. Ich versuche mit Massieren und kneten die Spannungen zu lindern.  02. Mai 2006 Dienstag Ausser etwas Spasmen in den Beinen, mal mehr mal weniger, geht es mir doch recht gut und es ist stabil. Die Erschöpftheit verhält sich auch im gleichen Rahmen. 11. Mai 2006 Donnerstag
seit zwei Tagen habe ich wieder deutlich stärkere Spasmen in den Beinen. Auch beim Schlafen hatte ich keine Ruhe und erwachte zu früh durch die Schmerzen.  1. Juni 2006 Donnerstag Heute habe ich wieder einmal deutlich mehr Schmerzen in den Beinen und fühle mich nicht gar nicht fit. Auch im Gesicht ein komisches Kribbeln wie auch im ganzen Körper. Die Hände und Füsse fühlen sich ganz komisch an, Gefühlsstörungen. 11. Juni 2006 Zurück vom wunderschönen MS-Träff in Arbon. Wir durften viele  neue Freunde und Freundinnen kennen lernen. Aber trafen auch viele bekannte die wir schon von anderen Träffs kennen. Etwas anstrengend aber super war das  verlängerte Wochenende in Arbon. 17. Jun. 2006 Feitag Endlich Wochenende, diese Woche war schrecklich, jede Nacht Probleme, Schlafstörungen, Spasmen und Gefühlsstörungen. Jeden Tag Schmerzen, das könnte einem verleiden. 23. Jun. 2006 Freitag Nach fast einer Woche sind die Gefühlsstörungen im Gesicht wieder besser. Es fühlte sich an als ob die Lippen und der Unterkiefer angeschwollen gewesen währen und leicht taub. Mit den Beinen ist es immer noch ungefähr gleich, mal stärker mal schwächer. Ein kommen und gehen die ganze Zeit. Ein kribbeln, spannen ja teilweise leicht verkrampfen. Ständig eine innere Unruhe. Auch in den Händen oft ein leicht taubes Gefühl und sehr unangenehm. 1. Juli 2006 Samstag Schon seit ein paar Tagen verspüre ich wieder so leichte Gefühlsstörungen im Gesicht, um den Mund, und teilweise in den Händen. Ich weiss nicht ob es das Wetter oder die Psyche ist, da mir ja klar gesagt wurde, dass mir gekündet wird im Geschäft. 22. Juli 2006 Samstag Ja die Hitze macht nicht allen Freude, ich merke deutlich wie die Energie sehr schnell aufgebraucht ist. Beim Ausruhen nicke ich sehr oft ein und erschrecke nach ein paar Minuten wieder und habe dann erhöhten Herzschlag. Auch habe ich oft Gefühlsstörungen im Gesicht und manchmal in den Vorderarmen und Händen. Kalenderblatt: Eins Spruch der wirklich was wahres hat.
1. August 2006
Eine neue Erfahrung. Ich war mit meinem Schatz am 1. August Spektakel von DJ Bobo in Engelberg.
Das ist noch nichts besonderes aber ich erlebte das neben vielen anderen im Rollstuhl. Wieso fragst du dich sicher? Da ich solche Anlässe nicht mehr durchstehen kann und Sitzgelegenheiten waren keine vorhanden. Also musste ich ein Hilfsmittel einsetzen. Es ist zwar schon echt komisches Gefühl und doch muss ich lernen Hilfsmittel einsetzen wo es nötig ist. Es war auch so noch anstrengend genug. 3. August 2006 Donnerstag
In der Nacht erwachte ich wieder um ca. 04:00 und hatte starke Schmerzen in den Waden. Nach einer Stunde versuchte ich wieder zu schlafen aber vergeblich. Da musste ich eine Sirdalud Tablette nehmen um die Krämpfe einigermassen erträglich zu halten. 22. August 2006 Dienstag Leider konnte ich wieder sehr schlecht schlafen die Spasmen liessen mich um 02:45 Uhr nicht mehr schlafen. Nach vergeblichen Versuchen wieder zu schlafen nahm ich eine Sirdalud, aber die nütze erst etwas als ich zur Arbeit ging. Auch da hatte ich echt mühe und bin erschöpft nach Hause gekommen. 4. September 2006 Montag jetzt hatte ich drei Tage Störungen im rechen Vorderarm. Er fühlte sich geschwollen an und schmerzte. Auch konnte ich nur beschränkt etwas machen ohne dass ich schmerzen hatte. Auch fühlte er sich halb taub an. 7. September 2006 Donnerstag Wieder starke Spastik in den Waden und Probleme mit schlafen. Seit 02:45 quälte ich mich im Bett herum und nahm jetzt um 05:10 Uhr eine Sirdalud und ging auf weil ich es nicht mehr aushalte. Dieses Jahr hatte Petrus seinen Beitrag auch beigesteuert und schönes Wetter beschert. 9. September 2006 Samstag Es war wieder super gekocht von den Köchen der Gilde Restaurants aus der Region um Reinach kochten zur Unterstützung der MS-Betroffenen. Nach dem Motto, helfen mit Genuss. Das kann ich nur bestätigen, es war wieder spitze was die Köche da zubereitet hatten. 19. September 2006 Dienstag Gleich wie am 7. ich habe gestern schon gemerkt, dass es nicht besonders gut geht und wachte auch relativ früh auf. Um 04:45 Uhr entschloss ich mich wieder eine Sirdalud zu nehmen und aufzustehen. Da mit die Waden zu sehr schmerzten. 17. Oktober 2006 Arztkontrolle. Ja so weit ist alles stabil und der Arzt verpasste mir die Grippenimpfung. Nun hoffe ich, dass die auch richtig wirkt und ich sie gut vertrage. Es ist die erste in meinem Leben. Die Impfung verursache keinen Schub aber die Grippe könnte einen auslösen, deshalb sei es besser vorzubeugen den heilen kann man meistens nicht mehr.
4. November 2006 Samstag es war wieder einmal eine schlechte Nacht. Kalte Füsse und das hatte zur Folge, dass ich Krämpfe in den Waden hatte. Nach dem Morgenessen musste ich eine Sirdalud nehmen damit es erträglich wurde. 1. bis 3. Dezember 2006 Besuch bei einer lieben MS-Freundin in Dudenhofen bei Speyer, Deutschland.
 
Es war super schön mit Ute auf den Weihnachtsmarkt zu gehen, fahren. Ohne ein Hilfsmittel hatte ich das wieder nicht mitmachen können. Speyer ist eine schöne Stadt und ha viele Sehenswertigkeiten. 9. Dezember 2006 Samstag ich spüre wieder einmal mehr wie die Waden auf kühle Luft reagieren und schmerzen. Es ist eindeutig so, wen ich kühle Waden bekomme bilden sich krampfartige Schmerzen und ich bringe sie teilweise mit massieren und wärmen wieder weg. Seit drei Wochen habe ich die Sirdalud abgesetzte und nehme sie nur wen ich die Krämpfe ich den Beinen nicht weg bringe. Also nur sporadisch nach bedarf. 12. Dezember 2006 Dienstag Krämpfe in den Beinen wieder einmal deutlich zu spüren. Ich musste mit Sirdalud gegen die Spasmen angehen. Am Montag hatte ich mich vermutlich überschätzt und nicht genügend Ruhephasen eingelegt was sich sofort wieder rächte.   23. Dez. 2006 Samstag Ich habe in den letzten Tagen immer Probleme mit den Waden.
Mit extra Warmen Kniesocken konnte ich eine deutliche Verbesserung feststellen. Sobald ich nur etwas kalte Beine bekomme löst es bei mir schmerzhafte Krämpfe aus. 2. Januar 2007 Ja ein neues Jahr und ich bin glücklich so viele liebe Kolleginnen und Kollegen kennen gelernt zu haben im letzten Jahr. Es ist irgend wie schon komisch, hätte ich die MS nicht so hätte ich so viele liebe Menschen nie kennen gelernt. Das sind Sachen die einem viel Kraft und Energie spenden damit man die Zukunft nicht fürchten muss. 18. Januar 2007 Donnerstag
Wieder einmal muss ich zum Sirdalud greifen, am Dienstag schon. Die Beine schmerzen und das Gefühl ist gestört. Mal in den Oberschenkel, mal in den Waden. Ganz unterschiedlich und die Füsse fühlen sich oft wie taub an. Die Kniesocken tun schon gut da sie stützen und warm geben aber es reicht nicht. Auch ist mir aufgefallen, dass ich vermehrt sehr müde bin und oft einnicke sobald ich mich hinlege zum Ausruhen. 3. Februar 2007 Samstag nun habe ich doch wieder vermehrt Gefühlsstörungen feststellen können. Es war aber auch in den letzten drei Wochen echt streng im Betrieb. Deutlich auch wieder vermehrt Schlafstörungen. 6. Februar 2007 Dienstag Wieder stärkere Krämpfe in den Beinen und Schlaf- wie auch Gefühlsstörungen. Auch vermehrtes kribbeln in Beinen und Händen. Versuche die Krämpfe mit Sirdalud zu unterdrücken.
Mein Hilfsmittel Adventure

 
Den kann ich problemlos in mein PW einladen und mitnehmen. Das macht in so Wertvoll für mich. Das super Hilfsmittel habe ich jetzt schon viele male eingesetzt. Der Adventure hält wirklich was er verspricht. So ist es mir doch wieder möglich bei Spaziergängen, Wanderungen und sonst grossen Anlässen mit zu machen und muss nicht mehr darauf verzichten und alleine Zuhause bleiben.30. März 2007 Freitag Nach der Physiotherapie hatte ich vermehrt Krämpfe und Kribbeln in den Beinen und Fusssolen. Ich musste wieder mit Sirdalud nachhelfen. Das Aufwärmen auf dem Velo bekommt mir nicht gut und löst mehr Probleme aus. 5. April 2007 Donnerstag heute spüre ich deutlich verstärkte Spastik im rechten Bein. Öfters beim Lagern der Beine vom Oberschenkel bis zur Wade fühlt sich alles leicht Steiff an und schmerzt. Mit umlagern und leichtem massieren löst es wieder für eine Zeit. Auch beim Sitzen kommt es vermehrt vor. 23. April 2007 Montag Gratis Flugstunden! Aus mir unerklärlichen Gründen bin ich heute auf der Treppe gestürzt. Gottlob nur die letzten zwei, drei Tritte. Die Landung war flach und ohne schaden überstanden. 24. April 2007 Dienstag Nun ist doch etwas zum Vorschein gekommen bei der Bruchlandung. Die Achillissehne schmerzt heute beim Gehen. Irgendwie muss ich mich doch gestossen haben mit der linken Verse. 28. Mai 2007 Montag Seit Freitag 25. habe ich vermehrt im linken Bein leichte Verkrampfungen und auch Gefühlsstörungen. Beim liegen oft ein komisches Gefühl wie elektrisieren im Bein. Auch in der Fusssole fühlt es sich halb taub an. 29. Mai 2007 Dienstag Na die Nacht war wieder schlimm, die Beine, mehrheitlich links, schmerzen und die Füsse spielen auch verrückt. Mal kalt, mal heiss an der Fusssole. Bei kalt bekomme ich gleich vermehrt Verkrampfungen in den Waden und auch mehr Schmerzen. Es fühlt sich an als ob die Beine im Eiswasser stehen würden und langsam einfriere. Auch bin ich sehr erschöpft und habe nicht viel Energie. Das kommen und gehen, des lästigen Kribbeln, welches in Schmerzen übergeht, ist sehr Störend und belastend. Ebenso die rechte Hand, die Finger ziehen sich oft zusammen und ich fühle nicht mehr recht, Taubheitsgefühl. 31. Mai 2007 Donnerstag Ich glaube es bessert langsam wieder. Ich fühle als ob ich den linken Fuss in einem Ameisennest stehen würde. Es kribbelt sehr unangenehm aber schmerzt nicht mehr. 1. Juni 2007 Freitag Schon zu früh gefreut, da hat es mich doch total geschüttelt und ich wusste nicht mehr was mit mir los war. Da entschloss ich mich es dem Art zu zeigen. Blut Urin alles in Ordnung. Irgend wie eine Störung im Nervensystem. 3. Juli 2007 Dienstag
Zu erschöpft um zum Trainieren. Ich hatte im Betrieb relativ streng, da die Brandmelde- und Sprinkleranlage scharf getestet werden mussten. Da die eine etwas Probleme machte musste ich am Morgen schon länger machen und am Nachmittag noch einmal mit dem Monteur die Anlage wieder in Betrieb nehmen. Es war doch am Limit mit mehr als 6.5 Stunden war ich total erschöpft und lasse das tägliche Training ausfallen um mich zu erholen. 20. Juli 2007 Freitag
Starke schmerzen in den Waden nach dem ich kühl bekommen hatte. Nach dem warmen duschen und den Kniesocken besserte es nur leicht und ich bekam schmerzen und Gefühlsstörungen in den ganzen Beinen und auch in den Vorderarmen und Händen. Auch fühle ich mich richtig steif. 31. Juli 2007 Dienstag Na da muss ich wieder büssen, nach der gestrigen Physiotherapie hielt ich zuwenig Ruhephasen ein und machte im Garten noch ein wenig. Das war anscheinend zu viel. Ich musste am Morgen schon zusätzlich Sirdalud nehmen da mir die Waden zu sehr schmerzten.
29
. August 2007 Mittwoch Jetzt bekomme ich wieder die komischen Gefühlsstörungen im linken Fuss bis Unterschenkel. Das hatte ich am Montag schon als ich in die Physiotherapie fuhr. Es fühlt sich an als ob ich in einem Ameisennest stehen würde oder den Fuss in einem Eimer Wasser hätte der unter Strom wäre. Es kribbelt stark und die Fusssole fühlt sich ganz komisch halb taub an. 07. September 2007 Freitag Nun ist es wieder da, es kribbelt echt schlimm und die Fusssole ist heiss, so empfinde ich es wenigstens. Auf den Fliessen versuche ich es zu kühlen aber ich spüre es kaum. 17. September 2007 Montag Nun ist die Physiotherapie abgeschlossen und ich muss sagen es hat mir eine deutliche Linderung der Krämpfe gebracht. Mit den Übungen die ich nun täglich mache versuchen wir ob es stabil bleibt. Das gezielte Beschallen und Massieren hat mir viel gebracht. Die Gefühlsstörungen sind nicht ganz weg aber die Krämpfe wenigstens und das ist sehr viel Wert. 27. Oktober 2007 Samstag Nun die Gefühlsstörungen in den Händen sind heute wieder einmal stärker als auch schon. In den Waden ist es oft so, wie ich mich noch erinnere als Kind wenn man vor Kälte den „Kuhnagel“ bekommt. Es ist schwierig dem Gefühl eine genaue Bezeichnung zu geben. Es sind halt einfach Schmerzen die bei der kleinsten Kälte kommen. 04. Nov. 2007 Sonntag Seit Freitag habe ich verstärkt wieder Gefühlsstörungen in den Beinen und auch in den Händen. Auch um den Mund fühlt es sich eigenartig an. In den Waden reagiere ich extrem auf kühle Luft. Es fühlt sich an als jemand langsam Nadeln in die Waden stechen würde. Sehr unangenehm und teilweise auch recht schmerzhaft. 29. Nov. 2007 Donnerstag die Kälte macht sich wieder deutlich bemerkbar in meinen Beinen. Trotz Bettsocken schmerzen die Waden sehr und ich muss die Kniesocken anziehen und eine Sirdalud nehmen wegen den Krämpfen. In den letzten Tagen sinkt die Temperatur und die Schmerzen steigen. 
27. Dezember 2007 Donnerstag
Eine schlimme Nacht ist gottlob vorbei, es hat mich wieder einmal so richtig geschüttelt und ich musste mit Tabletten,  Acetalgin, nachhelfen. Ich weiss nun nicht ob es durch die Verkältung, oder durch die NW vom Rebif her stammt. Vermutlich die Kombination. Stark sind auch die Beine betroffen, ich friere trotz den warmen Kniesocken und der Wolldecke. Es braucht sehr viel bis endlich eine Linderung herbei gefügt werden kann. Sobald ich wieder auf gehe, kühlen die Beine ab und die Schmerzen nehmen zu. 29. Dezember 2007 Samstag Schon zu früh gereut, gestern hatte ich das Gefühl es bessert langsam, aber diese Nacht war wieder schlimm. Da hatte ich doch am Abend noch ein Erkältungsbad genossen und den Zyklus der Tabletten nach dem Rebif verkürz
t und so eine mehr genommen, aber es schüttelte mich wieder in der Nacht. Klar, zwei Mal musste ich auf da ich fast keine Luft mehr bekam durch die verstopfte Nase aber um 03:30 Uhr hielt ich es nicht mehr aus. Nach einem heissen Holunderblühtensirup hoffe ich wieder etwas Wärme zu bekommen. Nun habe ich eine zweite Garnitur Kleider angezogen und versuche wieder einzuschlafen. 31. Dezember 2007 Montag Die Erkältung bessert allmählich dafür spüre ich diverse Gefühlsstörungen. Die Füsse und die Hände kribbeln. Auch im Gesicht ist es komisch. Was mir aber auch auffällt, bei schnelleren Bewegungen mit dem Kopf, oder beim büken, habe ich oft Gleichgewichtsprobleme. Besser gesagt ich muss einen Moment warten bis das Gehirn es verarbeitet hat. 02. Januar 2008 Mittwoch Gestern hatte ich ein seltsames Gefühl. Am Morgen als ich erwachte spürte ich in den Händen. Beinen und Füssen eine angenehme Wärme. Eigentlich wir früher, da war ich ja immer die Wärmequelle für meine Frau. Etwas komisch in den Fingern aber schön angenehm. Um ca. 15:00 Uhr kehrte es allmählich wieder und ich bekam wieder kalt. Schade ich hatte schon fast gehofft es würde wieder wie früher. Das war anscheinen nur ein Muster wie es früher einmal war, denn heute ist wieder alles bei alten. Kalt in Beinen und Füssen und somit auch wieder schmerzempfindlich.
21.Januar 2008 jetzt habe ich für die kalte Jahreszeit ein Schlupfsack bekommen damit ich weniger Schmerzen in den Beinen kriege beim Ausfahren. 25. Jan. 2008 Freitag Starke Gefühlstörung im linken Fuss. Die Fusssole fühle ich kaum, ganz wattig und wie heiss. Kribbelt stark und bis in die Wade hinauf. 29. Jan. 2008 Dienstag Ich habe einen Versuch gemacht und bin bis jetzt zufrieden. Da es bei einigen sehr positive Auswirkungen hat am Morgen zu spritzen versuche ich jetzt auch zwischen 11:15 und 11:30 Uhr zu spritzen. Der erste Tag war positiv, ich hatte nur zwei Acetalgin benötigt und es ging mir nicht schlechter. Nun bin ich auf die kommenden Spritzentage gespannt. 2. Februar 2008 Samstag Der Biorhythmus hat tatsächlich einen Einfluss auf das Spritzen. Ich habe gestern am Freitag zum Dritten mal um ca. 11:15 Uhr  gespritzt und anschliessend nur noch zwei Tabletten benötigt. Die NW sind eigentlich sehr schwach gewesen und ich denke wenn das so bleibt bin ich zufrieden. 13. Februar 2008 Mittwoch
Nun habe ich den Eindruck es funktioniert wirklich. Vor 11:30 Uhr vertrage ich das spritzen besser .
22. Februar 2008 Es war ein schöner und gelungener Anlass.
Die MS Global Dinner Party
Was ist das? GDP An diesem Wochenende werden Weltweit kleinere Partys veranstaltet
und auf eine angenehme Art Geld gesammelt für die Forschung der Multiplen Sklerose.
Anstelle dem Gastgeber etwas zu schenken, legt man einen Betrag in das Kasseli.
Diese Geld wird dann der MS Gesellschaft überwiesen für die Forschung, damit
die Krankheit bald einmal gestoppt, oder sogar geheilt werden kann.
Im Namen von meinem Schatz und mir, herzlichen Dank allen Teilnehmern für die Spende.

29. März 2008 Samstag Nun diese Woche habe ich zweimal die Limite erreicht, leicht überschritten. Am Dienstag nach ca. 30 Minuten Schneeräumen war ich völlig erschöpft und brauchte praktisch den ganzen Tag zur Erholung. Am Mittwoch war ich nach einer Installation im Haus auch völlig erschöpft. Es hat sich wieder einmal mehr gezeigt, die Leistungsfähigkeit ist wirklich stark eingeschränkt.  13. April 2008 Sonntag Da ich in letzter Zeit öfters mich unsicher fühlte und auch immer mehr Schlafstörungen habe fragte ich den Arzt um wieder Einsetzung des Antidepressivums, und ich hoffe meine Erschöpfung auch wieder etwas verbessern zu können. Seit letzter Woche nehme ich nun das Aurorix 150 mg wieder. 07. Juni 2008 eine sehr interessante Erfahrung mit der Hippotherapie-K an einem Vortrag durch Frau Annette Baumgartner, wynaphysio  Unterkulm. Sie erklärte was sich hinter der Therapie mit dem Pferd verbirgt und was die Hippotherapie-K bewirken kann. Auch durften wir es dann selber ausprobieren. Es war wirklich eindrucksvoll was man da verspürt. Auch nur schon nach ein paar Runden merkte man doch schon einiges. Die spezifischen Bewegungen vom Pferd wirken sich bei MS Betroffenen meistens positiv aus. Je nach dem, was die Person für Beschwerden hat, kann hier einiges gelindert werden.

10 Juni 2008 Heute ist wie Weihnachten für mich. Ich habe das Bundesgerichtsurteil erhalten und meine Beschwerde wurde gutgeheissen. Ein Danke dem Rechtsanwalt. Also muss mir die IV eine höhere Rente bezahlen und ich bekomme wieder etwas Luft mit meinen Finanzen. Es lohnt sich doch nachhaltig zu intervenieren und auf sein Recht zu beharren.

19. Juni 2008 Donnerstag Und wieder eine schlechte Nacht hinter mir. Die Beine machen wieder deutlich Schmerzen und die Gefühlsstörungen in den Händen sind auch stärker. Auch in den Fusssolen ist es komisch heiss und wattig anzufühlen zwischendurch.
24. Juni 2008 Dienstag Es ist eine nicht einfache Zeit mit der Hitze von 30° C und mehr. Auch die Nächte sind nicht gut. Plötzlich wieder Krämpfe und muss die Kniesocken anziehen damit es etwas bessert. Die Waden spielen verrückt mit mir. Da versucht man doch ohne Socken durch den Tag zu kommen, aber nach dem Training wird es plötzlich wieder kalt in den Beinen und die Waden krampfen. Etwas später, nachdem ich die Kniesocken wieder montiert hatte kribbelt es in den Beinen und die Fusssohle wird heiss. Also wieder ausziehen usw. Durch die Hitze verkrieche ich mich ins Haus und im Büro lasse ich den Ventilator laufen. Aber ja nicht an die Beine sonst beginnen sie gleich zu rebellieren und krampfen.

06. Aug. 2008 Mittwoch Seit ein paar Tagen habe ich wieder vermehrt stärkere Schlafstörungen, Kribbeln in den Händen und Gefühlsstörungen. Auch bin sehr müde und habe weniger Energie als sonst.  Auch nach der Arbeit bin ich sehr erschöpft. Auch die Beine, Waden reagieren ständig. Mal die Socken hoch, dann wieder runter, immer ein hin und her der Gefühle. Innerlich fühle ich eine vermehrte Unruhe. Klar das Wetter ist alles andere als ideal mit den Schwankungen aber ich finde es schon verstärkt die Störungen. Das Gefühl der einschlafenden Hände bekomme ich fast überall, ob bei Trainieren auf dem Crosstrainer , beim Autofahren oder auch oft einfach beim Herumsitzen. Auch hören die schmerzen in den Fingergelenken nicht mehr auf. Mal mehr mal weniger, aber beim Arbeiten ist das sehr unangenehm und kann nicht viel mit den Händen machen oder nicht lange, dann muss ich sie reiben und versuchen wieder zu beruhigen weil das Kribbeln viel stärker wird. Oft habe ich dann mit der Feinmotorik mehr Probleme. Der Rücken hat sich durch die Hippotherapie-K (siehe pdf Datei) deutlich verbessert, aber er meldet sich doch oft wieder und ich muss viel mehr Zeit aufwenden um ihn zu beruhigen und beim Sitzen vermehrt aufpassen.

 07. Aug. 2008 Donnerstag. Na der Körper reagiert komisch. Ich bin um die Mittagszeit relativ stark müde und dann bekomme ich oft kalte Füsse, Waden und der Schmerz beginnt. Gestern am Abend das gleiche und dann plötzlich ein stärkerer Schmerz von der Verse bis zum Oberschenkel. Aber nur innerlich einige wenige Fasern  vom Muskel. Nach einigen Sekunden konnte ich den schmerz, Krampfartig, wieder beruhigen. Eine schmerzhafte Erfahrung. Ich habe festgestellt, wenn ich die Gummistiefel ausziehe, löse ich eine ich eine Schmerzhafte Spastik aus. Sobald ich den linken Fuss nach unten senke und dann gleichzeitig hochziehe, wie es beim herausschlüpfen aus dem Stiefel nötig ist, bekomme ich eine Spastik und einzelne Muskelfasern verkrampfen sich schmerzhaft.
So nun habe ich auch eine Rolli-Kleber angebracht der besser sichtbar ist als der Silberne. Da ich ja vermehrt mit dem Adventure unterwegs bin als früher.
Bei den kalten Temperaturen halte ich es nur mit viel Isolation aus. Ich       brauche wärmende Stülpen und Skisocken damit ich es ertrage.


So nun probiere ich wieder ein paar neue Socken aus. High-Tech in den Socken. Metall im Garn und noch viele verschiedene Funktionen. also sie geben wirklich schön warm und die X-SOCKS® alleine nützen eben so viel wie die Stülpen und Skisocken zusammen. Sie kosten halt auch etwas mehr. Fr. ca. 75.- pro Paar.
15. Januar 2009, ab heute versuche ich die Sirdalud abzusetzen da bei mir die Hippotherapie-K wirklich sehr gut anspricht und ich keine Spasmen mehr in den Beinen habe. Klar die Schmerzen bei jedem kühlen Luftzug sind schon noch vorhanden, aber mit meinen Kniesocken und dem entsprechenden Schuhwerk, Stiefeln, kann ich dem recht gut vorbeugen und entgegen wirken. Wichtig sind die lästigen Krämpfe sind weg.

07. März 2009 Wie fast immer der Vorführeffekt. Bei der Kontrolle beim Neurologen da geht es mir meistens so gut, dass ich gewisse Sachen vergesse welche ich eigentlich sagen wollte. Das mit dem Taubheitsgefühl in der rechten Hand ist mir wieder deutlich stärker geworden als wir Einkaufen gingen. Beim Schieben des Einkaufwagens kommt es immer stärker zur Gefühlsstörung und ich bin jeweils froh, wenn ich am Metall des Einkaufwagens die Hand leicht abkühlen kann. Es hält auch bis in die Nacht an und beim Schreiben spüre ich es auch gut. 12. März 2009 Donnerstag Das Taubheitsgefühl ist immer noch vorhanden und eher noch stärker. Es tut gut wenn ich etwas Kühles in die Hand nehme. Es kommt überall vor ob ich Auto fahre, auf der Relax Liege und die Hände auf der Schoss habe ob ich am Tisch sitze oder am PC usw. Es schwankt immer, mal wird es stärker und dann versuche ich es mit Bewegen und massiere oder kühle es. Irgendwie ist es sehr unangenehm. 14. März 2009 Samstag Das komische Gefühl in der Hand kommt und geht, aber auch in den Lippen habe ich zwischendurch so komische Gefühle. 17. März 2009 Dienstag Nun ich bin mir ziemlich sicher, dass es ein kleiner Schub war. Gestern und heute ist es eindeutig besser mit den Gefühlsstörungen. Merke bald nichts mehr. 19. März 2009  so und nun kann ich sagen, den Schub gut überstanden zu haben. Es ist praktisch alles wieder weg. Noch ganz schwach etwas komisch in der Hand aber fast nichts mehr. Für mich ist es klar es war ein Schub und zwar so wie es gemäss Rebif heisst es unterdrückt die Intensität der Schübe. Also versuche ich wieder zum normalen Alltag über zu gehen.

Das neue Rebif, die neue Formulierung

Nun was soll ich sagen, eigentlich merke ich bis jetzt, dass die Umstellung deutlich mehr Nebenwirkungen macht und hoffe es pendelt sich bald wieder ein. Aber sonst bleibt alles beim alten. Leider immer noch die Spritzerei.
22. April 2009 Mittwoch Erschöpfung, Müdigkeit usw. Im Moment weiss ich nicht was an meinem Zustand schuld ist. Ob es immer noch von der Umstellung vom neuen Rebif ist oder ob es doch noch Nachwirkungen vom Schub sind. Ich versuche wieder mit dem Timer regelmässig die Tabletten zu nehmen nach dem Spritzen und schaue ob es sich dann wieder einspielt. 16. Juni 2009 Dienstag ein Silberstreifen am Horizont. Nach einigen Wochen Leiden mit dem neuen Rebif sehe ich doch endlich eine Besserung in Sicht. Durch die Therapie-Begleitung, welch mir empfohlen hatte das Medikament gegen die Nebenwirkungen zu wechseln. Ich habe sofort mit dem Hausarzt telefoniert und jetzt auf Optifen® 400 gewechselt. Zum Erstaunen, nach der dritten Spritze dünkt es mich nun doch, dass es wirklich wieder besser geht. Also hoffe ich, dass es so bleibt oder noch besser wird mit den NW. Zur Zeit nehme ich gleich nach dem spritzen eine Tablette und dann nach ca. 6 Std. eine zweite.

18. Juli 2009 Samstag Seit gestern Freitag habe ich ein ganz komisches Gefühl auf dem Kopf. Genauer vorne rechts. Sobald ich die Haare nur leicht berühre fühlt es sich an als ob ich direkt auf die Nerven gelangen würde. Ich merkte es als ich die Mütze anzog und dachte zuerst es sei statische Ladung. Wie elektrisieren und es strahlt rechts bis zum Ohr und gegen das Auge aus. Es sind schon mehr als 24 Std. und nicht besser. Auch die rechte Hand fühlt sich schlimmer an, Kribbeln, Gefühlsstörung und eher heiss, es tut gut was Kühles anzufassen. 19. Juli 2009 Sonntag Auch beim Duschen schmerzt es sobald ich mit dem Wasserstrahl auf den Kopf gelange, als ob ich direkt auf blanke Nerven spritzen würde. Nur die leichte Berührung mit dem T-Shirt beim Anziehen ist schmerzhaft.

21. Juli 2009 Dienstag Mit dem neuen Rebif hat sich nun doch endlich eingespielt. Die erste Tablette 400mg gleich nach dem spritzen und nach 5 Std. 1 1/2 Tablette, also 600mg, und so geht's jetzt.

04. Aug. 2009 Dienstag Ich habe das Magnesium jetzt aufgebraucht, leider aber keine nennenswerte Verbesserung.
12. Aug. 2009 Mittwoch endlich löst sich die Störung auf. ich merke fast nichts mehr
10. Dez. 2009 Donnerstag es sind doch schon mehr als 6 Monate vergangen seit dem neuen Rebif aber ich komme nicht ohne Medis gegen die Nebenwirkungen aus. Ich bin geschwächt und die Beine schmerzen heute stärker als sonst.
5. Juni 2010 Samstag wieder einmal eine miserable Nacht, um 02:00h musst eich noch 200mg Optifen® zu mir nehmen da es mich stark schüttelte und Beine Schmerzten. Den ganzen Tag hatte ich Probleme. Es war heiss >26°C und doch schmerzten die Beine beim kleinsten Luftzug.


Jetzt kommt in der Schweiz der RebiSmart in den Einsatz.

Rebismart Logo    RebiSmart

 
http://www.rebismart.com/de/index.html
so ab Montag 05. Juli 2010 geht's los mit dem neuen Gerät

10. Juli 2010 Samstag Trotz der Hitze geht’s es mir recht gut. Wen ich ausser Haus gehe nehme ich jetzt meine neu erworbene Kühlweste mit. Bei den Temperaturen über 30°C  die Weste tut gut. Und seit dieser Woche benütze ich den RebiSmart, auch der macht einen guten Eindruck. Ich empfinde es als weniger unangenehm die Dosis zu applizieren. 29. September 2010 Mittwoch Schon wieder leide ich an stärkeren Nebenwirkung nach dem Rebif und musste zum 4. Mal 200 mg Optifen® nehmen. Am Montag in der Nacht als es mich schüttelte und heute nach 20:00 Uhr als ich merkte es wird schlimmer.  19. Oktober 2010 Dienstag Es wird wieder schlimmer, in der letzten Nacht musst eich auf und die Waden „heiss“ abduschen damit die Schmerzen nach liessen. Auch die gelegentlichen Gefühlsstörungen in den Armen kommen mehr vor. Was ich deutlich merke, die Ermüdung wird auch schlimmer.
10. November 2010  Mittwoch
da leider keinerlei Reaktionen auszumachen sind breche ich die Behandlung mit TCM ab, ausser die Kräutermischung die brauche auf.
11. November 2010 Donnerstag nun lasse ich mich von der Physiotherapeutin mit MS-Zusatz wieder behandeln.
29. November 2010 Montag nun ist es wieder einmal soweit, ich bekomme Kortison intravenös, weil sich die MS im letzten halb Jahr, seit dem Frühling, doch zunehmend verschlechtert hat . diesmal 5 mal à 500mg, man hat auch erstmals im MRI in der Wirbelsäule Ungereimtheiten gesehen.
18. Januar 2011 Dienstag Seit gestern Montag arbeite ich wieder 50% und am Abend und heute den ganzen Tag hatte ich grosse Schmerzen in den Beinen. Erst heute Abend besserte es langsam. Ich musste die Beine, Waden, stets einwickeln und warm behalten damit ich es einiger massen ertragen hatte. 23. Januar 2011 Sonntag Nach der ersten Arbeitswoche kann ich sagen es geht wieder. Ich muss einfach noch mehr auf meinen Körper hören, was mir leider immer noch sehr schwer fällt, aber so sollte es gehen.
21. Februar 2011 Montag,
die Kontrolle beim Neurologen ist positiv. Die MS ist immer noch stationär, das heisst das Kortison hat gut gewirkt und es geht mir nur leicht schlechter als vor einem Jahr. 26. Mai 2011 Donnerstag 25° plus, die Temperatur und das Wetter machen wir schon jetzt recht zu Schafen. Die Beine schmerzen und ich habe fast keine Energie. Nun die Schmerzen steigen auch schon eine Weile höher in die Oberschenkel und die Physiotherapie tut gut. Obschon ich jeweils das Gefühl habe, sie würde mir ein Messer in die Beine stecken, wen die die Triggerpunkte behandeln. Solange ich die Beine dann wieder mit der Fangopackung aufheize und keinem Luftzug aussetzte geht’s doch einiger massen. Aber es ist schon mühsam die schmerzenden Beine. Zuhause muss ich auch oft die Beine mit Wolldecken und Kirschsteinkissen aufheizen damit es eine Linderung gibt. Und ohne Skisocken geht’s nur ganz selten. 3. Juli 2011 Sonntag Das Wetter ist schon schlimm für mich, mal heiss dann kühl und da soll sich der Körper anpassen können. Anfangs Juni hatte ich einen Husten erwischt der sehr, sehr hartnäckig war und ich musste mehrmals zum Arzt. Nach vielen schlaflosen Nächten entschloss ich mich dem Arzt zu sagen ob er mich deswegen mal genauer untersuchen könnte. Also lies er ein Gerät kommen welches ich in der Nacht auf mir tragen musste. EKG und Nasensonde zur Überwachung ob ich Aussetzer habe in der Nacht. Dies ist Gottlob nicht der Fall, aber die Punkte anhand des Fragebogens ergaben dass eine nähere Untersuchung im Schlaflabor empfehlenswert sei. Also meldete ich mal an und werde dann schauen ob man irgend etwas herausfinden wird weshalb ich nie mehr durchschlafen kann und am Tag so müde bin. Ob es eventuell neben der MS noch einen anderen Grund gibt oder ob es einfach die MS und die Medikamente sind die die Schlafstörungen verursachen. 20. Dezember 2011 Dienstag nun versuchen wir das mit Dry Needling - Triggerpunkt-Therapie meine Beine zu behandeln.
Hier kannst du sehen was und wie das geht.
(zwei Links)
    Also bis gestern, Dienstag , Abend, na ja ich musste ganz schön leiden. Ist alles andere als angenehm was ich empfand. Schmerzte echt beim Gehen. Heute Morgen, Mittwoch, Gottlob war es besser. Hatte schon Angst wenn das so bliebe, da hätte ich passen müssen bei der Arbeit. 3. Januar 2012 Dienstag nun die zweite Dry Needling Behandlung ging schon besser. Diesmal hatte ich zuerst die Dry Needling Behandlung und dann die Triggerpunkt Massage. Und es war ein anderer Muskel der dran glauben musste. 17. Januar 2012 Dienstag nun durfte das zweite Bein dran glauben. Es war gleich wie beim rechten Bein, Waden. Sie schmerzte wie die andere beim ersten mal. Es besserte auch in der Nacht und am Morgen spürte ich schon dass die Wade dran glauben
musste. 31. Januar 2012 Dienstag so nun hatte das linke Bein, Waden, die zweite Lektion bekommen. Es schmerzt auch in etwa gleich wie das rechte beim zweiten mal. Und im Ganzen muss ich schon sagen die Verhärtungen sind nicht mehr so Stark und vor allem nicht mehr solche Knoten. Ich habe nun abgemacht das wir jetzt weiter „normale“ Trigger Punkt-Massage machen und wenn sich ein Knoten bildet wieder Dry Needling machen werden.

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